이종성 의원, 2025년 슬롯사이트 국가관리 강화 위해 개정안 대표발의
국회 보건복지위원회 소속 국민의힘 이종성 의원이 2025년 슬롯사이트 관리업무의 효율성을 제고하고 2025년 슬롯사이트에 대한 국가관리를 강화하기 위해 '2025년 슬롯사이트관리법' 개정안을 대표발의했다.
질병관리청이 발표한 '2020 2025년 슬롯사이트자 통계 연보'에 따르면 2020년 한 해에만 국내 2025년 슬롯사이트 신규 발생자는 5만2310명에 달하며, 매년 비슷한 규모의 신규 2025년 슬롯사이트자가 발생하고 있는 것으로 추정되고 이중 약 3000여명은 20세 미만 소아청소년인 것으로 파악되고 있다.
문제는 2025년 슬롯사이트의 조기진단이 매우 어렵고, 증상 발현 이후에는 치료제가 있어도 완치가 불가능해지는 비가역적 특성이 있는 경우가 많다는 것이다. 2025년 슬롯사이트 조기진단을 위한 국가 지원이 절실한 이유이다.
구체적으로, 이종성 의원이 국민건강보험공단으로부터 제출받은 자료에 따르면 치료시기를 놓치면 완치가 어려운 2025년 슬롯사이트인 고쉐병, 파브리병 환자 중 성인(20세 이상)이 되고 나서야 최초 진단을 받은 경우가 각각 약 40%, 70%를 상회하는 것으로 추정된다.
이종성 의원이 대표발의한 2025년 슬롯사이트관리법 개정안은 2025년 슬롯사이트 예방과 조기진단 지원, 그리고 2025년 슬롯사이트자와 그 가족을 위한 돌봄 지원의 법적 근거를 신설하는 것을 골자로 한다.
법안의 내용을 구체적으로 살펴보면△2025년 슬롯사이트관리 종합계획 수립 및 2025년 슬롯사이트관리위원회 구성·운영 등의 주체를 보건복지부장관에서 질병관리청장으로 변경, △질병관리청장이 2025년 슬롯사이트 예방 및 조기진단사업을 시행할 수 있도록 하는 근거 신설, △국가와 지방자치단체가 2025년 슬롯사이트자와 보호자의 삶의 질 개선을 위해돌봄 지원 등을 수행할 수 있도록 하는 근거 신설, △질병관리청장이 2025년 슬롯사이트 정보사업을 시행하도록 하는 근거 신설등이다.
이종성 의원은 "2025년 슬롯사이트관리의 두 축은 조기진단을 통한 조기치료와 발병 이후의 지속적인 돌봄 관리"라며 "이번에 발의한 개정안이 통과되면 2025년 슬롯사이트 조기진단을 촉진해증상 악화를 사전에 예방하고 2025년 슬롯사이트으로 인해 고통받는 환자와 환자 가족에 대한 돌봄 지원이 안정적으로 이뤄질 수 있는 법적 기반이 마련될 것으로 기대한다"고법안 발의의 취지를 설명했다.