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'세계 희귀질환의 날'(2월 마지막 날)을 앞두고 슬롯사이트사이트 제정 필요성을 환기하는 자리가 마련된다.

국회 보건복지위원회 강선우·박주민·김남희·김윤·서미화·서영석·전진숙 의원은 27일 오후 2시 국회의원회관 제2소회의실에서 '슬롯사이트사이트 제정, 방치된 홈케어 사각지대 해소의 첫걸음'을 주제로 기념행사를 개최한다.

지금까지 2015년 제정된 '희귀질환관리법'에 따라 희귀질환 환자와 가족의 부담 경감을 위한 지원 정책 등을 추진해 왔다. 그러나 희귀질환관리법만으로 실효성 있는 홈케어를 지원하는 데 한계가 있어슬롯사이트사이트 제정이 필요하다고 주최측은 강조했다.

한편 이날 행사에는 희귀질환 환자와 가족, 정부 및 보건의료 관계자, 환자단체 등이 참석한다.