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지방의회가 희귀난치질환 환자들의 숙원이었던 국가유전자·우리카지노추천 건립을 촉구하고 나서 희귀·난치질환 연구와 치료제 개발에 물꼬를 틀 지 주목된다.

세종특별자치시의회는 19일 제97회 임시회 제4차 본회의를 열고 국가유전자·우리카지노추천 건립 촉구 결의안을 채택했다. 의회는 이번 결의안을 국회와 기획재정부, 보건복지부, 과학기술정보통신부, 식품의약품안전처 등 관계 부처로 보내 예산 및 정책 지원방안 등을 협의할 예정이다.

희귀·난치질환은 현재 의료기술로 우리카지노추천할 방법이 없어 우리카지노추천제 개발이 유일한 희망이지만, 국내 진료 및 연구 여건이 취약해 유망 기술이 있어도 신약개발이 지연되고 있다는 지적을 받아왔다.

희귀·난치질환 환자와 보호자들은 국민청원 등을 통해 유전자·우리카지노추천 건립을 위한 국가적 지원을 요청하고 있지만 까다로운 규제와 예산 부족으로 수년간 빛을 보지 못하고 있다.

이번에 채택된 결의안은 △유전자·우리카지노추천 세종시 건립 추진 및 정책적 재정적 지원△'첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률' 개정을 통한 법·제도적 정비△세종시 중심 첨단재생의료 산업 활성화 및 기업 유치 지원 등요구사항을 담고 있다.

첨단재생의료 인프라 확대 및 바이오산업 육성 전략의 일환으로 센터 건립과 기업 유치를 위한 법률을 조속히 개정해 연구와 진료를 통합적으로 담당할 센터 건립을 추진하는 내용이 핵심이다.

결의안을 대표발의한 세종시의회 상병헌 의원(더불어민주당)은 "희귀·난치질환은 조기 진단과 우리카지노추천가 필수적이지만 우리카지노추천제에 대한 원천기술을 보유하고도 예산과 규제 문제로 개발이 지연되고 있다"며 "국내에 충분한 연구 역량을 보유하고 있음에도 법적·제도적 미비로 임상연구 및 임상시험마저 어려운 상황"이라고 진단했다.

이어 "보건복지부, 식품의약품안전처 등 관계 부처는 매년 우리카지노추천 접근성을 높이기 위한 법령 정비와 제도 개선을 논의하고 있으나 여전히 미흡한 수준에 머물러 있다"며 "현재 연구개발(R&D)은 과학기술정보통신부가, 임상 연구는 보건복지부가, 규제는 식품의약품안전처가, 민간 바이오기업 지원은 산업계가 담당하는 등 업무가 분절돼 막대한 예산이 투입되고도 실질적인 효과를 거두지 못하고 있다"고 지적했다.

상 의원은 따라서 "연구와 진료를 통합적으로 수행할 수 있는 유전자·우리카지노추천를 세종시에 건립해 기술 발전을 가속화해야 한다"며 "기초 연구부터 임상 연구, 환아 치료까지 한곳에서 이루어지는 최적의 협력 생태계가 조성될 수 있다"고 강조했다.

한편 치료제 개발을 기다려온 환자단체는 이번 결의안 채택에 기대를 걸고 있다. 소아희귀난치안과질환협회 이주혁 대표는 "세종시의회가 지방의회 가운데 최초로 희귀·난치질환 극복과 국가 전략기술발전을 위한국가유전자·우리카지노추천 촉구 결의안을 채택한 것을 환영한다"며 "정부와 국회, 대통령실 등이호응해조속히 예산이 반영되고 첨단재생바이오법이 추가로 개정돼 세포·유전자 치료를 위한임상연구가 활성화되길바란다"고 말했다.

또한 "복지부, 과기정통부, 식약처, 산업부 등 다부처가 칸막이 없이 협업하고 기재부가전향적인 태도로 예산을 반영해 주길 기대한다"며 "국회도핵산 및 DNA 우리카지노추천를 허용하고 첨단재생의 심의를 완화하는 법 개정을 추진해 주길 바란다"고 요청했다.