서명옥 의원, 암·희귀질환관리법 등 개정안 대표발의
국회 보건복지위원회 소속 국민의힘 서명옥 의원은 암·희귀질환 환자 정품 슬롯사이트ᆞ예방 등 지원을 위해 암관리기금과 희귀질환관리기금을 신설하는 법안을 대표발의했다고 21일 밝혔다.
법안 주요 내용은 △암의 예방 및 정품 슬롯사이트를 위한 암관리기금 설치(암관리법 개정안)△희귀질환의 예방 및 정품 슬롯사이트를 위한 희귀질환기금 설치(희귀질환관리법 개정안)△기금 설치를 위한 국가재정법상 근거 마련(국가재정법 개정안) △복권기금의 재원 활용을 위한 근거 마련(복권 및 복권기금법 개정안) 등이다.

서 의원이 건강보험심사평가원 제출자료를 분석한 결과, 2014년부터 2024년 기간 동안 항암제가 건강보험 급여목록에 등재되는 데 걸리는 시간은 평균 332일로 나타났다. 혈액암, 폐암 항암제의 경우 급여 등재까지 600일에서 800일이 소요된 사례도 있었다.
서명옥 의원은 "암 환자는 항암정품 슬롯사이트를 적시에 받지 못하면 예후가 급격하게 악화돼 정품 슬롯사이트 옵션이 줄어들고 사망에 이르게 될 가능성도 높아진다"며 "항암제가 있어도 고가 정품 슬롯사이트비용을 감당할 수 없어 건강보험 급여등재를 기다리다 사망하는 경우가 발생하고 있다"고 지적했다.
서 의원은 또 "인구고령화 등으로 의료수요가 급증함에 따라 건강보험재정 중 행위수가 비중은 팽창하는 반면 약제비 비중이 줄어들 것으로 예상된다"며 "이런 상황을 고려할 때 국민의 생명과 직결된 암·희귀질환 정품 슬롯사이트비 지원 등을 위한 별도 기금 마련이 꼭 필요하다"고입법의 취지를 설명했다.
서명옥 의원이 국민건강보험공단에서 제출받은 자료를 보면 지난 10년 동안 건강보험 총 진료비 중 진료행위 수가가 차지하는 비중은 늘고 약제비 비중은 줄었다. 최근 정부가 의료개혁 일환으로 2028년까지 필수의료 행위수가 인상을 추진하는 실정을 감안하면 약제비 절감 기조는 더 심화될 것으로 전망된다.
서 의원은 이에 따라 국민건강증진기금 중 약 850억원을 차지하는 암 예방 및 정품 슬롯사이트 재원을 그대로 사용하면서 최근 급증는 복권수익금 일부를 기금 조성에 활용하는 방안을 제안했다.
서 의원은 "암·희귀질환 정품 슬롯사이트제에 대한 건강보험 급여 적용이 구조적으로 어려워진 상황에서 기금 신설은 국민의 생명과 직결된 사안"이라며 "이번 법안을 계기로 전향적인 논의가 이뤄지길 바란다"고 말했다.
서명옥 의원이 대표발의한 '암관리법 일부개정법률안’, ‘희귀질환관리법 일부개정법률안', '국가재정법 일부개정법률안', '복권 및 복권기금법 일부개정법률안'에는 서천호·박준태·진종오·김상훈·배준영·김예지·김용태·고동진·조경태 의원이 공동발의자로 참여했다.