히터뷰 | 조하나 법무법인 태평양 변호사

"아이 만 3세 이전에 '신경모세포종' 고위험군 진단 받아"
"정부 주관 태아보험 가입 등 보장 받을 수 있는 제도 필요"

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"중환자실 앞에서 '아이만 잘 회복되면 좋은일 많이 하고 살겠다'고 기도했어요. 2차 고용량 항암 치료를 진행하지 못하는 아이들도약을 사용할 수 있도록 라이트닝 바카라 사이트 기준이 완화되길 바랍니다."

'신경모세포종'은 1년에 60명의 아이에게 발현될 정도로 생소한 질환이다. 현재 레코르다티코리아의 '콰지바(성분 디누툭시맙베타)'가 정부의 허가-평가-협상 연계 제도를 등에 업고 급여권 진입에 도전하고 있다.

다만, 급여 적용되더라도 기준에 부합하지 않아 약을 사용하지 못하는 환자들이 존재한다. 특정 라이트닝 바카라 사이트의 급여도 중요하지만, 모든 단계에 있는 환자들이 쓸 수 있는 라이트닝 바카라 사이트가 시급한 상황이다.

<히트뉴스는조하나 변호사를 만나 자녀의 현재 상황, 라이트닝 바카라 사이트 과정에서어려움, 개선돼야할 점 등을 들어봤다.

조하나 법무법인 태평양 변호사
조하나 법무법인 태평양 변호사

자녀분이 몇 살에 진단받았나.전조증상도있었나.

"작년 3월 말, 아이가 만 3세가 되기 전에진단을 받았다. 3월 초중순경에 아이가 밥도 못 먹고, 밤에 배가 아프다며 잠을 잘 못자서 대학병원 응급실에 갔더니 처음엔 '장염'이라더라. 관장도 하고, 약을 먹는데 나아지는 게 없었다. '장염이면 호전이 돼야지 계속 안 좋아지는데 장염 맞나?'는 의문이 들어서 병원에 요청했고, CT 촬영 후 바로 신경모세포종 진단을 받았다."

질환의 진행 상황은어느 정도며 라이트닝 바카라 사이트는 어떻게진행되나.

"병기가 1기부터 4기까지 있는데, 아이는 4기에 고위험군이다. 라이트닝 바카라 사이트는 병기별 정해진 프로토콜에 따라 진행된다. 항암라이트닝 바카라 사이트는 총 9회로 진행되고, 종양이 좀 작아지고 위험한 상황이 아니면 중간에 수술을 통해서 종양을 떼어낸다. 이후에 1차로 고용량 항암 및 자가 조혈모세포 이식을 하고, mibg라는 물질을 몸에 주입해서 방사선 라이트닝 바카라 사이트를 진행한다.

보통은 그 뒤에 2차 고용량항암 및 자가 조혈모세포 이식을하는데, 1차 고용량 항암(이식)을 할 때 아이의 몸에 무리가 많이 와서 중환자실에 오래있었다. 그래서 '2차 이식을 진행하기에는 너무 위험할 것 같다'는 의료진의 판단 아래 mibg와 양성자 라이트닝 바카라 사이트를 마치고, 지금은 '이소티논'이라는 약을 먹고 있다.

이 약을 고용량으로 먹으면 증식하는 악성세포를 억제하고, 분화시켜 주는 효과가 있다더라. 한 달에 2주 복용하고, 2주 쉬는 방식으로 약물 라이트닝 바카라 사이트를 받고 있다."

질환정보를어디서 얻나.

"신경모세포종 진단을 인증하고 가입할 수 있는 카페가 있다. 그 카페에 작성된 글 전체를 10번 이상 읽었다. 매일 글을 읽고, 논문이나 공개된 자료를 모두 찾아봤다.SNS를 전혀 하지 않았는데, 정보 검색을 위해 SNS에도 가입할 정도였다.

고려대학교 김준곤 교수님께서 보호자 입장에서 쓰신 '신경모세포종 이야기'라는 책도 매우 도움이 됐다."

콰지바에 급여 적용이 된다면 경제적인 부담이 줄어들 것으로 예상된다.

"먼저 현재 치료를 받고 있는 아이들을 위해 하루 빨리 급여화가 되기를 바란다. 다만,고용량 항암의 부작용이나 위험성 때문에 2차 이식을 진행하지 못하는아이들에 대한 라이트닝 바카라 사이트가 간절한 상황이다. 2차 이식을 하지 못하면 그만큼 생존율이 더 떨어지기 때문에 이런 아이들이 어느 정도 회복했을 때 약을 사용할 수 있도록 라이트닝 바카라 사이트의 기준이 완화되길 바란다."

삽입된 중심정맥관 관리 등 경제적인 부분 외에 다른 어려움이 있다면 무엇인가.

"삽입된 호스에 물이 들어가면 안 되니까 방수 테이프를 붙이고 씻기거나 물 안 들어가게 조심하는 건 어렵지 않다. 근데 아이의 야외 활동에 제약이 많고, 수영장 같은 곳은 절대 못 가는 것처럼 아이 일상이 제약받는 게 가장 힘들다.

원래 아이가 먹을 것에 관심이 적은데, 고용량 항암을 위해서 한 달가량 맑은 물 정도만 먹을 때는 "나 뭐 좀 먹으면 안 돼?"하면서 계속 쳐다보더라. 그때 마음이 정말 아팠다."

정부나 제약사 측에 개선을 요청하는 부분이 있나.

"산정 특례 등 기존 제도가 잘돼있다. 약의 가격이 높더라도 좋은 라이트닝 바카라 사이트를 쓸 수 있다면 다행이라고 생각한다.

다만, 어떤 약물이 보험이 되면 좋을지 혹은 보험 기준이 어떻게 되면 좋을지 등에 대해서 환자의 보호자의 의견이 반영되기는 어려워 보인다. 당사자성이 많이 배제돼 있는 상황이기 때문에 직접 사용하는 사람들의 의견을 많이 들어줬으면 좋겠다.

정부 측에서 태어나는 라이트닝 바카라 사이트을 위한 보험체계를 만들어주는 것도 좋을 것 같다. 산정특례 대상자가 되면 병원비의 5%만 부담하는 등 기존 제도도 잘 돼있지만, 이 금액도 부담되는 가정이 있을 것이라 생각한다. 또 여러 이유로 보험에 가입하지 않는 사람들도 많은 것으로 알고 있다.

모든 라이트닝 바카라 사이트가 급여화가 되면 좋겠지만, 사실상 어려운 상황이라면 아이들이 어떠한 라이트닝 바카라 사이트든 보험을 통해 보장받을 수 있도록 제도를 만들면 좋겠다는 생각을 했다. 소아암이나 희귀 난치병에 걸리는 아이들은 극소수이므로, 보험회사에도 큰 부담이 되지는 않을 것으로 예상한다.

정부에서 저출산 대책으로 모든 아이들에게 아동수당을 지급하는 것처럼 태아보험이나 어린이보험 등을 제도화시킨다면, 앞으로 아이들이 라이트닝 바카라 사이트비 부담 없이 필요한 라이트닝 바카라 사이트를 받을 수 있을 것이라고 생각한다."

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