메이저 바카라

[끝까지 HIT 12호]세계 3대 종양 학회로 불리는 유럽종양 학회(ESMO)가 메이저 바카라들의 목소리에 귀 기울이기 시작했다. 유럽종양학회 아시아 연례학술대회(ESMO ASIA 2024)가 지난해 12월 6일(현지시각)부터 8일까지 싱가포르 선텍 시티(Suntec City)에서 개최됐다. 50여 년의 역사를 가진 ESMO는 약 176개국 4만명의 종양 전문가가 속해 있는 글로벌 학회다.

ESMO는 일년에 한 번 아시아 지역에서 ESMO ASIA를 개최하는데, 아시안을 대상으로 한 하위그룹 분석이 공개되기에 해당 국가의 의료기관뿐만 아니라, 제약바이오 기업이 큰 관심을 보이고 있다. 올해 ESMO ASIA가 더욱 의미있었던 것은 최초로 아시아 지역 내 메이저 바카라단체들을 위한 세션 'ESMO Patient Engagement Summit'이 운영됐기 때문이다. 수십개의 메이저 바카라단체가 싱가포르로 초청됐으며, 한국에서 한국신장암환우회, 한국폐암 환우회, 한국혈액암협회 등이 행사에 참여했다.

참여 메이저 바카라단체들은 소개부터 시작해 국제 종양 학회는 어떻게 진행되는지 정보를 공유했고 지난 9월 스페인에서 열린 ESMO 연례학술대회에서 발표된 신약의 연구 결과와 메이저 바카라의 치료 환경 개선을 위한 기회와 과제는 무엇인지 논의하는 시간을 가졌다.

ESMO 측은 "이번 메이저 바카라 세션은 지역 기회와 과제를 파악하기 위해 메이저 바카라 단체, 의료 전문가 및 제약사 등을 모아 영향력 있는 건강 정책을 수립하는 것이 목표"라며 "아시아 태평양 지역의 암 메이저 바카라가 직면한 과제를 함께 파악하고, 협력해 메이저 바카라 중심적인 정책을 개발할 수 있을 것"이라고 취지를 밝혔다.

<끝까지 HIT는 이번 서밋에 참여한 백진영 한국신장암환우회 대표를 ESMO ASIA 2024 현장에서 만나 생생한 현장의 모습과 주요 메시지 그리고 국내 암메이저 바카라 진료환경 개선을 위한 제언 등을 들었다.

"먼저 우리 단체를 국제종양학회에서 불러줬다는 점에서 국제 메이저 바카라단체로서 인정받았다는 느낌이 들었어요. 한국신장암환우회의 단체장으로서 그 역할과 위상을 인정받았다는 생각도 들었죠. 이제 학회에서도 메이저 바카라를 그들과 동등하게 바라봐 주고, 목소리에 귀 기울여 주려한다는 생각이 들었어요. 하지만 그만큼 '내가 우리 단체 또는 한국 메이저 바카라들의 목소리를 잘 전달할 수 있을까'라는 부담감도 들더라구요."

"행사 초반에는 ESMO ASIA 학회 부스 및 프로그램을 체험할 수 있는 투어가 진행됐어요. 그동안 글로벌 임상 결과들이 어떻게 발표됐는지 직접 볼 수 있는 기회가 없었는데, 연세암병원의 라선영 교수님, 서울 아산병원의 이재련 교수님, 이화여대부속 목동병원 조정민 교수님 등 국내 의료진이 직접 글로벌 무대에서 발표하는 모습을 볼 수 있어서 감동이었습니다. 그동안은 진료실에서만 뵐 수 있었거든요. 이 분들이 메이저 바카라들을 위해 정말 연구를 하고 계시는 것이 느껴져 감사함을 느꼈습니다.

또, ESMO의 글로벌 메이저 바카라 전략과 연간 리전 사업 계획을 공유 받을 수 있었고 △아시아의 메이저 바카라 참여 경험 △유럽 공공 정책 형성에 있어서 메이저 바카라의 목소리 △ESMO가 청취한 메이저 바카라의 목소리 △메이저 바카라 옹호자 관점에서 본 지역 메이저 바카라 옹호 및 참여 △건강 기능 평가(HTA) △세계보건기구 (WHO) 지역 사무소가 수행한 암 메이저 바카라의 실제 경험에 대한 연구 등을 주제 한 발표가 진행됐어요.

더불어 참여 단체들은 ①진단 및 치료에 대한 접근 ②예방 ③생존자 ④암과의 공생(지지 치료/삶의 질) ⑤연구/혁신에 대한 메이저 바카라 참여 등 5가지 주요 주제를 중심으로 어떤 기회와 과제가 있을 지에 대한 토론을 진행했습니다."

"항암제 연구의 주요 평가변수들도 의미있게 발표됐지만, 메이저 바카라의 삶의 질 (Quality of Life·QoL)도 정말 중요한 요소로 평가되고 있었다는 점이 인상 깊었어요. 그 부분에서 메이저 바카라들도 임상 연구에 참여한 이해관계자로서 동등한 위치에 있다는 것을 느꼈습니다. 갑과 을의 관계가 아닌 대등한 입장에서 말이죠.

치료는 메이저 바카라를 대상으로 진행되는 것이기 때문에, 특정 약을 투여 받고 어떤 느낌을 받았는지 결국 메이저 바카라가 가장 정확하게 전달할 수 있습니다. 향후 우리나라 학회에서도 환우회를 통해 메이저 바카라들의 삶의 질 관련 부분을 경청해 주셨으면 하고, 연구에 반영하거나 학회에 참여할 기회를 주셨으면 좋겠습니다.

또 메이저 바카라들이 치료 과정에서 겪는 우울등 심리적 부분을 다룬 세션이 있었는데, 한국 연자분이 발표하셔서 기억에 남습니다.

아쉬웠던 점은 모든 발표가 영어로 진행됨에도, 통역 등이 제공되지 않았다는 점입니다. 메이저 바카라 입장에서는 같은 언어를 쓰는 의료진과 대화도 어려울 수 있습니다. 하물며 영어로 진행되다보니 많은 어려움이 있었습니다. 이 부분에서 주최 측이 좀 더 배려를 해주면 좋지 않을까 생각합니다."

"주최 측에서는 앞서 말씀드린 5가지 요소를 바탕으로 메이저 바카라들을 위한 우선순위를 설정하고자 했어요. 이를 통해 전세계 메이저 바카라단체가 참고할 수 있는 행동 지침을 내리고자 한 거죠.

각 메이저 바카라단체의 메시지를 들어보면, 비슷한 듯하면서도 통일되기 어려운 부분이 있었어요. 소속돼 있는 나라와 질환 범위가 다르기 때문이었죠. 실제로 보험 정책도 다르고, 나라의 경제적 상황도 다르니까요.

하지만 결과적으로 종합해보니, 그동안 치료 환경 개선을 위한 움직임에 메이저 바카라가 빠져 있었고, 앞으로는 메이저 바카라를 위해 이들을 중심으로 가야한다는 키(Key) 메시지로 정리됐습니다.

현장에 오신 교수님들과도 얘기를 나눴지만, 이번 행사를 계기로 메이저 바카라 단체에 대한 인식이 부족했던 나라들에 중요한 메시지를 전달할 수 있지 않을까 생각합니다."

"기억에 남는 사례를 꼽으라고 한다면 대만 발표가 기억에 남아요. 대만은 우리 나라 건강보험심사평가원의 암질환심 의위원회와 같은 급여 등재를 평가하는 조직이 약제 상정 결정 및 심사할 때부터 메이저 바카라단체 제안이 반영된다고 들었습니다. 약 10개의 상정 약제가 홈페이지에 공개되고, 이들에 대한 피드백을 메이저 바카라나 메이저 바카라 단체 등으로부터 받습니다. 우리나라는 이 부분에서 정보 공유나 메이저 바카라 의견 제시 등이 잘 되지 않는 것같아 안타깝습니다. 인도네시아 사례도 기억에 남습니다. 인도네시아에서는 메이저 바카라가 의사의 진료 설명을 듣고 이를 정확히 이해했는지를 동의 받아야 한다고 합니다. 수술 동의서와 마찬가지로 일방적인 통보 후 서명을 받는 것이 아니라, 정말 메이저 바카라가 본인이 받는 진료 절차를 이해하고 있는지를 최종확인한다는 점에서 의미 있는 정책이라고 생각했습니다."

"저희는 암 조기 검진을 위한 스크리닝 (Screening)이 잘 안돼 있다는 점에 초점을 맞췄습니다. 그리고 암 예방 인식의 개선, 건강검진의 필요성, 질환에 대한 교육 등이 필요하다는 점을 강조했습니다. 암은 누구나 걸릴 수 있는 만큼, 평소에 이점을 인식하고 있는 것이 중요하다는 것이죠.

실제로 우리나라 건강검진메이저 바카라 신장암 진단을 위한 복부 초음파는 기본 사항이 아닙니다. 추가 비용이 드는 만큼, 이를 무조건 권하기도 애매한 상황이죠. 비용을 어떻게 투자해 진단 환경을 개선할 것인지가 숙제라고 생각합니다."

"한국신장암학회는 국제신장암연합 (International Kidney Cancer Coali- tion·IKCC)에 소속돼 매년 세계메이저 바카라단체장들과 함께 학술에서부터 보건의료체계 등에 관한 내용을 논의해왔습니다. 실제로 매년 미국, 유럽 등에서 진행해 온 IKCC 국제 컨퍼런스를 지난 4월에는 한국에서 개최하는 등 성과를 거두기도 했어요.

이번 행사처럼 학술 성격의 글로벌 행사에서도 메이저 바카라단체를 초청해 준 것에 감회가 남다릅니다. 작년 IKCC 참여했던 △Philippine Alliance of Patient Or- ganizations(PAPO) △Philippine Can- cer Society △Asia Pacific Oncology Alliance (APOA) △Singapore Cancer Society △National Cancer Society of Malaysia △Rare Cancers Australia △V Care Foundation △Cancer Coalition Philippines △MAX Foundation 등 아시 아-태평양 지역 메이저 바카라단체 구성원들을 다시 만날 수 있어 반가웠습니다.

참여 단체들이 어떤 역할을 하고 있는 지 공유 받고, 운영을 위한 펀딩 (Funding) 노하우를 들을 수 있는 점도 좋았습니다. 다만, 아쉬웠던 점은 너무 다양한 구성원들에게 제한된 시간 내 넓은 범위의 아젠다에 대한 답을 도출하려 했다는 것입니다. 그렇다 보니 구체적인 답변이 도출되기 전에 프로그램이 지나가버리는 상황도 있었어요. 이 부분은 앞으로 ESMO에서 메이저 바카라 서밋을 운영하는데 숙제라고 생각합니다."

"결국 모든 이해관계자 간 소통 창구가 부재하다는 점이 문제입니다. 메이저 바카라단체연합회라는 큰 목소리를 낼 수 있는 단체가 존재하지만, 이에 가입돼 있지 않은 단체도 많습니다. 그렇기에 정부에 메이저 바카라 단체를 총괄할 수 있는 부서가 존재했으면 합니다. 미국 등 선진국에서는 메이저 바카라 단체들과 소통하는 조직을 보유하고 있는 것으로 알고 있습니다. 국내 질환 학회들이 이번 ESMO처럼 메이저 바카라 단체가 주요 연례학술대회에 참여할 수 있는 기회를 주셨으면 합니다.

메이저 바카라 단체장 입장에서 학술 정보를 얻을 수 있는 곳은 매우 한정돼 있다는 점이 안타깝습니다. 제약사도 법적인 문제로 메이저 바카라에게 정보를 제공하는데 제한이 많기 때문에, 이 부분을 학회에서 고려해주셨으면 좋겠어요. 제약사들은 이렇게 목소리를 내는 메이저 바카라 단체들의 의견들을 바탕으로 급여 신청에 적극적으로 나서 주셨으면 합니다."

"우리나라 암 메이저 바카라분들은 본인이 암을 가지고 있다는 점을 숨깁니다. 하지만, 메이저 바카라들의 치료 환경이 개선되기 위해서는 계속해 목소리를 내야 합니다.우리 단체가 설문 등에 참여를 부탁드리면, 나서길 꺼려하시는 분들이 많아요. 사회적으로 여러 문제가 발생할 수 있다고 걱정하시는 것같습니다. 암 메이저 바카라에게 필요한 것들을 당당히 말해 주시길 부탁드립니다.

일반인들이 '나는 아닐거야'라고 말하는 경우가 많은데, 암은 누구나 생길 수 있습니다. 사회적으로 암에 대한 인식이 안 좋은 상황에서는 이들의 인식 개선이 더 어려울 것이라고 생각합니다. 암을 가지고도 잘 살 수 있다는 모습을 보여주기 위해 많은 목소리를 내주세요. 저도 단체장으로서 메이저 바카라들의 목소리를 잘 전달하기 위해 많은 통로를 만들도록 노력하겠습니다."