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[끝까지HIT 9호]유방암은 암이 가지고 있는 유전자 아형에 따라 △에스트로겐 수용체(ER) △프로게스테론 수용체(PR) △인간표피성장인자수용체2형(HER2) 등 3가지의 유무로 구별된다. 이 모든 바이오마커가 음성인 유방암을 '온라인카지노추천(Triple-NegativeBreast CancerㆍTNBC)'이라고 부르고 있으며, 전체 유방암 환자 중 약 15~20% 정도로 추산되고 있다.

온라인카지노추천은 유방암 중에서도 가장 공격적인 아형으로 알려져 있다. 암의진행 속도가 빠르고 전이와 재발 위험이 높다는 것이다. 50% 이상의 환자가 첫 진단 후 3~5년 이내 재발을 경험한 것으로 나타나며, 전이가 빠르게 진행돼 전이성 재발 기간이 다른 유방암의 절반 수준인 평균 2.6년 수준이다.

여기에 일반적인 유방암이 주로 뼈로전이되는 데 반해, 온라인카지노추천은 뇌,폐, 자궁 등 다양한 내장기관으로 전이되는 경우가 많아 더욱 치명적인 것으로 알려져 있다. 최근 면역항암제와 표적항암제 등 온라인카지노추천 환자를 위한 약제들이 출시되고 있지만, 아직 급여화 되지 않아 경제적 부담도 만만치 않다.

만약 자신에게 해당 질환이 발병한다면어떻게 해야 할까. 어느 병원을 찾아 진료를 받아야 할 지, 앞에서 이야기한 정보들은 어떻게 알 수 있을지, 항암 치료를 하게 된다면 어떤 약제가 나에게 맞는지, 물론 담당의사와 상의할 수 있지만 같은 질환을 앓고 있는 환자들과 교감은 또 다른차원의 문제다. 환자들에게 '환우회'는 궁금한 점을 해소해 주고, 따뜻한 위로와 교감이 가능한 곳이다. 같은 질환을 겪어 누구보다 내 고통을 이해하고, 현실적인 조언을 해줄 수 있기 때문이다.

히트뉴스는 온라인카지노추천 환자들에게 친정엄마의 품과 같은 편안함을 주고싶다는 이두리 '우리두리 구슬하나'온라인카지노추천환우회 대표와 박지연 대외협력이사를 만나 환자들의 삶과 환우회에역할에 대해 들어봤다.

일반적으로 온라인카지노추천의 증상은 타 아형 유방암과다르지 않다. 다만, 온라인카지노추천은 타 유방암에 비해 40세 미만 젊은 여성의 비중이 크다는 점이 특징이다. 통계에따르면, 40세 이하 폐경 전 여성의 유병률이 상대적으로 높고, 일반적인 상식과 달리 60대 이상의 여성보다 40세 미만여성이 진단받을 가능성이 높다.

그 말은 갓 가정을 이룬, 혹은 아이를 출산한 지 얼마 지나지 않은 엄마들이 많다는 것이다. 이는 경제 활동을 하고 있을 여성 환자들이 그 활동을 이어가지 못하고 있음을 뜻하기도 하다.

과거 환자들은 카보플라틴+파클리탁셀, 독소루비신/에피루비신+사이클로포스파미 등 세포독성 항암제로선택항암요법을 받고, 수술 결과에따라 관찰하거나 수술 후 보조요법으로 카페시타빈을 사용해 치료해왔다. 온라인카지노추천을 표적할 수 있는 수용체도 없어 기존 출시된 표적항암제등을 사용할 수 없다는 한계도 있었다.

다만, 최근 MSD가 개발한 면역항암제 '키트루다(성분 펨브롤리주맙)'와 길리어드가개발한 항체약물접합체(ADC) '트로델비(성분 사시투주맙고비테칸)'라는 옵션이 생겼지만, 보험급여의 부재로 환자들은 여전히 목숨과 약제비를 저울질하고 있다.

박지연 우리두리 구슬하나 대외협력이사는 "최근 키트루다, 트로델비 등 효과 좋은 약이 나왔다. 하지만, 젊은 환자의 비중이 많은 온라인카지노추천 환자 특성상 경제적으로 넉넉하지 않을 가능성이 크다"며 "진단을 받고 나면, 외벌이로 가정을 유지해야 하는데, 이 상황에서 어린 엄마들은 고가의 약을 사용할 것인지 아니면 이 돈을 아껴 우리 가족이 더 편하게 살 것인지 고민하게 된다"고 털어놨다.

박 이사에 따르면, 키트루다의 경우 치료 사이클당 약 400만원이 소요되며, 허가 적응증에 맞춰 전체 사이클을 진행하면 약 7000만원의 약제비가 드는 것으로 나타났다. 온라인카지노추천 환자가 기댈 수 있는 마지막 치료 옵션으로 알려진 트로델비의 경우 병원에 따라 상이하지만, 사이클당 1000만원가량(환자 체중에 따라 상이)이 소요되는 것으로알려졌다. 물론, 치료 기한이 길어질수록 이 부담은 더 커진다.

그리고 병용투여되는 항암화학요법제의경우 급여 혜택을 받을 수 없어, 전체 비용을 생각하면 1년에 2억 가까이도 될 수 있다는 것이 박 이사의 설명이다.

이두리 우리두리 구슬하나 대표는 온라인카지노추천;젊은 엄마들은 실제로 시댁이나 친정에 그 부담을 돌릴 수 밖에 없는 현실이다. 그러면 당연히 친정 부모님들은 빚을 내고, 집을 팔아서라도 내 딸을 살리기 위해서 노력한다온라인카지노추천;면서 온라인카지노추천;그럼에도 그 지원을 받는 당사자는 굉장히 큰 부담이 된다.나에게 그만큼의 생명의 가치가 있는 지 계속해서 생각하게된다온라인카지노추천;고 말했다.

환자들이 느끼는 괴로움은 경제적 문제만이 아니다, 약제의 부작용으로 인한 고통부터 사회적 시선까지 모두 날카롭게 가슴에 박힌다.

이 대표는 "온라인카지노추천 환자는 기본적으로 전절제 혹은 부분 절제를 하게 된다. 수술 후 10년이 지나도 수술 부위가 따끔따끔하거나, 찌릿찌릿한 느낌이 든다"며 "이게 불편으로 끝나는 것이 아니라, 재발이나 전이의 신호인가 하는 불안감으로 다가온다"고 표현했다.

또, 온라인카지노추천;항암화학요법제를 오래 쓴 경우에는 감각이 무뎌지는말초신경병증, 농포가 차서 피부가 다 벗겨지는 증상이 발생되기도 한다온라인카지노추천;며 온라인카지노추천;이 경우에는 단추를 채울 수 없어서 아이들의 옷을 입혀주지도 못하고, 볼일을 보고 싶어도 옷을 내리지 못하는 경우도 있다온라인카지노추천;고 덧붙였다.

박지연 이사는 또한 본인의 경험을 소개하며 온라인카지노추천;뇌 기능이떨어져 자주 까먹거나, 체모가 빠져 땀이 눈으로 들어오거나, 코에 날파리가 들어오는 경우도 있다온라인카지노추천;고 일상의 어려움을 토로했다.

온라인카지노추천 환자는 타 유방암 환자들 사이에서도 고개를 숙일 수밖에 없는 환경에 놓여 있다. 바로 부정적 인식때문이다.

박지연 이사는 "같은 유방암 환자들끼리도 온라인카지노추천이 예후가 좋지 않은 것을 알고, '삼중만 아니면 되'라고 얘기를 하기도 한다"며 "사실 어떤 유방암 환자도 추후 새로운아형의 암이 생길 수 있다. 같은 유방암 환자인데도 온라인카지노추천은 다 죽는다는 식의 말을 하는 걸 들을 때 많이 속상하다"고 말했다.

이어 "실제로 온라인카지노추천이 낮은 생존율, 높은 재발율등으로 가지고 있고, 사망률 또한 높다는 기사를 보신 뒤 치료 자체를 포기하시는 분들도 있었다. 신체적인 어려움보다이런 사회적 시선으로 정신적으로 더 많이 힘들었던 것 같다"며 "치료는 선생님이 지시대로 잘 따라서 하면 된다. 내가잘 먹고, 잘 버텨내면 된다. 근데 정신적인 부분은 트라우마로 남는다"고 말했다.

이 외에도 암 환자라는 이유로 식사를 거절하거나, 가슴 절제만 하고 나면 괜찮아 지는 것 아니냐는 무책임한 말로 상처를 주기도 하는 것으로 나타났다.

이런 상황을 겪은 것은 이두리 대표도 마찬가지였다. 이 대표는 본인과 같은 경험을 다른 환우들이 겪지 않기를 바라는 마음으로 환우회 설립을 결정했다. 그는 2019년 암 진단을 받은 후 한 포털의 밴드를 통해 환우회를 시작했다. 처음에는 사비를 들여 모임을 진행했다. 지금은 세상을 떠난 환우 동료의 이름 '구슬'과 본인의 이름 '두리'를 따 '우리두리구슬하나'라고 이름을 붙였다.

그는 "2019년 암 진단을 받은 후 굉장히 왕따 같은 기분이 들었다. 온라인카지노추천 치료와 관련 없는 타 유방암 환우분들의 말을 참고할 수밖에 없었고, 어떤 약을 써야 하는 지 등 사소한 질문들 조차도 원하는 답을 얻지 못했다"고 털어놨다.

이어 "유방암 환우 사이에서도 삼중음성만 아니면 된다는말이 나오는 상황에서, 온라인카지노추천 환자들끼리 모여서서로 힘이 됐으면 좋겠다고 생각해 2020년 10월정식 카페 활동을 시작했다"고 말했다.

이 대표는 환우회를 운영하며 아이를키우는 한 가정의 엄마이자, 아내인 환자들의 다양한 사연을 듣는다. 그는 "어린이집에서 친구 엄마가암환자라는 이유로 같이 놀지 못하게 하거나, 아이에게 모유 수유를하지 않거나 비만이어서 암에 걸렸다는 소리를 듣기도 한다. 온라인카지노추천 절제수술 후 남편이 외도하거나, 나를 더 이상 여자로 보지 않는다는 우울감에 빠지기도 한다"며 "이런 상황은 같은 고통을 겪어본 환자 간 공감할 수 있고, 위로해줄 수 있는 부분이 아닐까 한다"고 말했다.

또, 온라인카지노추천;친정 어머니가 저를 병간호해 주셨고, 아이 양육을 도와주셨으며, 유치원을 보내주셨다. 실제로 집에서는 몸이 안좋아 누워있을 수밖에 없는 상황에서 친정 어머니의 도움이컸다온라인카지노추천;면서 온라인카지노추천;친정 어머니도 제가 얼마나 힘든 지 이해해 주시려 노력하지만, 실제로 어떤 고통인지, 느낌인지 알 수 없는 게 현실이다. 이것은 같은 병을 겪고 있는 환우들 밖에 없다. 100% 서로 공감해줄 수 있는 공간을 만들자는 게 목표였다온라인카지노추천;고 말했다.

즉, 환우회의 다양한 역할이 있지만, 그 중 가장 도움이 되는 정서적으로 회원들의 안정감을 찾아주고 싶다는 것이다.

박지연 이사는 "최근 환자분들은 절박함에 너무 '카더라'식의 정보를 믿는 경향이 있다. 온라인카지노추천은 아형에 따라 약제의 선택부터 사용까지 다른 부분이 많다"며 "그런 부분에서우리는 대학 교수님들을 초청해 세미나를 주기적으로 열고있다. 교수님들은 약제의 설명부터 최신 연구 동향, 수술 후어떻게 몸과 정신을 관리해야 하는 지를 설명해 주신다"고소개했다.

아울러 세미나에서는 '암생존자 통합지지센터'를 통해 어떤 혜택을 받을 수 있는지, 국민건강보험공단을 통한 재정적지원 등에 대해도 소개하고 있다. 실제로 환자들은 오전 11시부터 오후5시까지 진행되는 강행군에도 자리를 뜨지 않고 경청한다.

환우회는 올해 3월 2일에도 '온라인카지노추천의 날(3월 3일)'을 기념해 4회 세미나를 개최했는데, 많은 환자와 이해 관계자들의 지지를 받은 가운데 마무리됐다.

이두리 대표는 "올해는 추가적으로 '온라인카지노추천 가이드 수첩'을 만들어 배포했다"며 "국문부터 영어, 일어, 베트남어 등으로 만들어 이주 여성 환자들도 활용할수 있게 만들었다. 국내 암생존자 통합지지센터 및 지역 보건소 뿐만 아니라, 베트남환자단체에도 전달하기로 했다"고 말했다.

이두리 대표는 "환우회 입장에서 국민들의 암 환자에 대한 인식 개선도 중요한문제일 수 있지만, 온라인카지노추천 환자들 내에서의 인식 개선이 먼저 이뤄졌으면 좋겠다"며 "상황에 따라 암환자의 예후는 달라질 수 있다. 예후가 안 좋은 암환자라고 배척하기 보다는 같은 온라인카지노추천 환자로서 있는 그대로를 받아주고 서로 어우러질 수 있기를바란다"고 전했다.

박지연 이사는 "온라인카지노추천을 비롯해 건강보험의 지원이 필요한 환자들이 많은 상황"이라며 "그럼에도 불필요하게 권유되는 검사들과 현실적으로 납득하기 어려운정책들로 보험재정이 낭비되고 있는 것이 안타깝다. 정부가 이를 다시 한 번 꼼꼼하게 검토해서 정말 지원이 필요한 환자들에게 도움을 줬으면 한다"고 전했다.