20일 정기총회 개최...에볼루션 바카라샤우팅카페 시즌2 시작 결정
Korea Alliance of Patient Organizations(K.A.P.O) 영문표기도 변경
한국에볼루션 바카라단체연합회가 정관을 개정하고 2023년 주요사업을 결정하는 2023년 정기총회를 개최했다.
한국에볼루션 바카라단체연합회(이하, 환연)는 지난 20일 열린 2023년 정기총회에서 △정관 개정 승인, △2022년 사업·결산 보고 승인, △2023년 사업 계획안·예산안 승인을 안건으로 논의했다.
한국에볼루션 바카라단체연합회 =한국백혈병환우회, 한국신장암환우회, 한국GIST환우회, 암시민연대, 한국선천성심장병환우회, 한국건선협회, 한국1형당뇨병환우회, 한국신경내분비종양환우회
개정된 정관의 주요 내용은 '정치행위 겸직 제한'에 대한 조항 추가다.
'환연의 임원은 공직선거의 출마, 정당 및 후보자의 선거운동, 정치인의 후원회장, 정당의 당직 수행 등의 정치행위를 해서는 안 되고, 공직에 취임할 경우 또는 공직 선거에 입후보할 경우 사임해야 한다'는 내용이다.
또한 환연의 영문 표기를 Korea Organization For Patient Group(약칭:K.O.F.P.G)에서 Korea Alliance of Patient Organizations(약칭: K.A.P.O)로 변경했다.
이와 함께 올해 주요 사업으로는 ➀ 에볼루션 바카라기본법(에볼루션 바카라의 투병 및 권익 증진에 관한 법률) 제정, ➁ 에볼루션 바카라 중심의 보건의료데이터 보호 및 활용 환경 조성, ➂ 에볼루션 바카라가 참여하는 에볼루션 바카라안전 문화 조성, ➃ 재난적 의료비 지원제도 이용 활성화, ➄ 중증질환 에볼루션 바카라의 간병 환경 개선 및 간호간병통합서비스 개혁, ➅ 우리나라 에볼루션 바카라단체 실태조사, ➆ 해외 에볼루션 바카라단체 교류 및 연대 강화, ➇ 제4회 에볼루션 바카라의 날(10월 6일) 개최, ➈ ‘에볼루션 바카라샤우팅카페’ 시즌2, ➉ 에볼루션 바카라 관련 보건의료 정책·제도·법률 개선을 위한 사회적 공론화 통로인 ‘에볼루션 바카라포럼’ 진행 등 10가지를 설정했다.
환연은 "2012년부터 에볼루션 바카라와 에볼루션 바카라가족의 투병 및 권익 관련된 억울함과 불만·가슴속 상처를 마음껏 쏟아내고 함께 위로하고 해결을 위한 지혜를 모으는 소통공간으로 운영되었던 ‘에볼루션 바카라샤우팅카페’를 개편해 투병 현장에서 경험한 불편·애로사항을 이야기하고 함께 해결점을 찾는 에볼루션 바카라의 목소리 컨셉의 시즌2를 새롭게 시작하기로 결정했다"고 밝혔다.
이어 "올해 열 세 살이 된 환연이 앞으로 우리나라에 ‘아파도 걱정 없는 세상’을 만들어 가기 위해 열심히 뛰도록 관심과 응원을 부탁한다"고 말했다.