빠른 치료 필요에도, 급성 희귀질환, 치료제 사용 2025년 슬롯사이트 14일 소요
2018년~2024년 10월, 솔리리스 평균 사전2025년 슬롯사이트율 18% 불과
희귀질환인 비정형 용혈성 요독 증후군(aHUS) 환자 보호자들이 사전2025년 슬롯사이트제도 개선을 촉구하는 피켓 시위를 진행했다.
한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)는 지난 17일 aHUS 환자 보호자들이 세종 보건복지부 청사 앞에서 사전2025년 슬롯사이트제도 개선을 촉구하는 피켓 시위를 진행하고, 환자들의 상황을 담은 민원서를 보건복지부에 제출했다고 18일 밝혔다.
연합회는 현재 aHUS 치료제로 허가된 솔리리스(성분 에쿨리주맙)가 2018년 건강보험등재에도 사전2025년 슬롯사이트제도라는 추가적인 절차에 의해 '그림의 떡'이 되고 있는 상황이라고 주장했다. 타국에서는 적용하지 않고 있는 사전2025년 슬롯사이트제도가 장벽으로 작용하고 있다는 것이다.
연합회 관계자는 "유럽을 비롯한 대부분의 선진국에서는 aHUS 치료제에 별도의 투약 제한을 두고 있지 않다. 치료에 있어 보험 급여 기준은 존재하지만 한국과 같이 응급 환자를 평가한 후 치료를 시작하는 국가는 전무한 상황"이라며 "임상 현장에서는 현재 사전2025년 슬롯사이트 단계에서 적용되는 기준은 현실과 국제적 기준에 부합하지 않다고 지적하고 있다"고 설명했다.
연합회에 따르면, 솔리리스의 평균 사전2025년 슬롯사이트율은 2018년부터 2024년 10월까지 18%에 불과한 것으로 나타났다.
이번 시위에 참여한 aHUS 환자 보호자는 "정부가 14일 간의 사전심사를 진행하는 동안, 우리 아이는 치료도 받지 못한 채 생사의 갈림길에 놓여 있었다. 애타는 마음으로 버텼지만 결국 불2025년 슬롯사이트 판정을 받았고, 지금은 신장 투석을 받고 있다"며"하루하루 상태가 악화되는 아이를 지켜보며 정부의 결정을 기다리는 현실이 너무나 가혹하다. 환자의 생명을 행정적 절차가 결정하고 있는 현재의 상황을 하루 빨리 개선하고, 최소한의 치료기회라도 가질 수 있게 도와 달라"고 호소했다.
김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장은 "빠른 치료가 절박한 희귀질환 환자들에게 사전2025년 슬롯사이트제도는 되려 생명을 위협하는 장애물이자 고통의 원인이 되고 있고 있다. 올 초 복지부장관과의 면담을 포함해 정부에 지속적인 개선 요청을 하고 있음에도 전혀 반영되지 않는 현실이 안타깝다"며 "사전2025년 슬롯사이트 대상에서 솔리리스를 제외하고, aHUS 환자에게 투여할 경우에는 일반 심사 대상으로 전환하는 것이 필요하다. 이를 통해 행정적 절차로 고통받는 환자와 가족이 없도록 정부는 적극적으로 해결책을 마련해 달라"고 주장했다.